Ključna beseda: krvni rak

»V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi verjamemo, da je dober odnos med bolnikom in zdravnikom temelj uspešnega zdravljenja.«

»Ko sem pri tridesetih zbolela za krvnim rakom, me je bilo najprej strah – bolezen mi je bila povsem tuja.«

»Uspešno zdravljenje kroničnih bolezni zahteva celovito razumevanje narave bolezni, obstoječih terapevtskih možnosti in pričakovanj glede zdravljenja tako od zdravnika kot bolnika.«

»Ta vpliva na iskrenejše podajanje informacij bolnika, boljše sledenje navodilom zdravnika in tudi splošno višje zadovoljstvo bolnika.«

»Kljub temu da se uveljavlja počasi, je jasno, da mora biti glas bolnikov slišan v vsakem koraku procesa zdravljenja.«

»Odnos, ki zdravi, ni zapisan v receptu – gradi se vsak dan, z besedami, z gestami, z razumevanjem.«

»V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi verjamemo, da je dober odnos med bolnikom in zdravnikom temelj uspešnega zdravljenja.«

»Ko sem pri tridesetih zbolela za krvnim rakom, me je bilo najprej strah – bolezen mi je bila povsem tuja.«

»Uspešno zdravljenje kroničnih bolezni zahteva celovito razumevanje narave bolezni, obstoječih terapevtskih možnosti in pričakovanj glede zdravljenja tako od zdravnika kot bolnika.«

»Ta vpliva na iskrenejše podajanje informacij bolnika, boljše sledenje navodilom zdravnika in tudi splošno višje zadovoljstvo bolnika.«

»Kljub temu da se uveljavlja počasi, je jasno, da mora biti glas bolnikov slišan v vsakem koraku procesa zdravljenja.«

»Odnos, ki zdravi, ni zapisan v receptu – gradi se vsak dan, z besedami, z gestami, z razumevanjem.«

»Na začetku moje kariere je polovica bolnikov živela nekje dve do tri leta, danes pa nekje sedem, če ne celo 10 in več let.«

»Gre pri ozaveščanju s prikazovalniki za sodoben pristop, ki je tehnološko naprednejši, z njimi pa želimo pospešiti diagnostiko bolezni.«

»Bolniki so veliko prej pozorni na simptome in znake. Z akcijami pa opozarjamo tudi v zdravstvenih domovih, saj so osebni zdravniki prvi, ki se spopadajo s temi simptomi in znaki, tako da nas veseli, da se je čas do diagnoze diseminiranega plazmociptoma zelo skrajšal.«

»Na začetku moje kariere je polovica bolnikov živela nekje dve do tri leta, danes pa nekje sedem, če ne celo 10 in več let.«

»Gre pri ozaveščanju s prikazovalniki za sodoben pristop, ki je tehnološko naprednejši, z njimi pa želimo pospešiti diagnostiko bolezni.«

»Bolniki so veliko prej pozorni na simptome in znake. Z akcijami pa opozarjamo tudi v zdravstvenih domovih, saj so osebni zdravniki prvi, ki se spopadajo s temi simptomi in znaki, tako da nas veseli, da se je čas do diagnoze diseminiranega plazmociptoma zelo skrajšal.«

»V Sloveniji imamo znanje na tem področju. Na področju sintezne biologije se kosamo z najboljšimi na svetu, sami tudi razvijamo nekatere nove sodobne, učinkovite in varnejše pristope. Zato se nam zdi škoda, da znanja, ki ga imamo na voljo, ne bi izkoristili.«

»Lani jeseni ni delovalo nobeno zdravilo več. Porabil sem tudi vse možnosti transplantacij kostnega mozga, saj sem imel kar tri.«

»Vsaka vrsta krvnega raka ima drugačno učinkovitost zdravljenja s celično terapijo, a po navadi se giblje med 60 in 80 odstotki.«

»Ni lahko pustiti svoje družine, svojih bližnjih v zavedanju, da nekje obstaja v tujini možnost, s katero bi te lahko pozdravili, pa ti ni dostopna. In to je velika priložnost za slovenske bolnike, saj bodo dobili še eno možnost za življenje. Veliko bolnikov se obrača na nas in nas sprašuje, kdaj bo to zdravljenje na voljo pri nas. V tem vidijo veliko novo upanje.«

»Verjetno čez 10, 15 let bomo imeli takšno zdravljenje tudi za solidne tumorje, mogoče za raka dojke, raka endometrija, za pljučnega raka …«

»Z eno napravo bomo lahko letno zdravili od devet do deset bolnikov letno. Računamo, da bomo lahko, ko bomo polno operativni, oskrbeli okoli 30 bolnikov letno. To pomeni dostop našim državljanom do novega način zdravljenja in nekaj, kar nas bo postavilo ob bok najrazvitejšim državam v svetu.«

»Učinkovitost je nekaj od 30 do 80 odstotkov. So pa to podatki, ki se nanašajo na bolnike, ki so bili prej zdravljeni z dobesedno vsem mogočim, to so tisti najslabši. Ko bi se zdravljenje premaknilo v zgodnejše linije, bi bili lahko rezultati še boljši. Računamo, da bi lahko z novim načinom zdravljenja bolnike, ki jih čaka praktično pokopališče, morda celo pozdravili.«

»Bolnik je za nas še večji od carja, ima vedno prav.«

»Če posekaš en stik, fizični, moraš ponuditi nekaj drugega, ali je to telefon, medmrežje, pomembno je, da ima človek, ki je bolan in v stiski, občutek varnosti.«

»A ko imaš v ambulanti več kot 30 bolnikov in za vsakega na voljo osemminutni slot, se na koncu počutiš, kot da delaš kot po tekočem traku, kajti časa za pogovor o njegovem počutju ni.«

»Bolezni se ne obnašajo kot v knjigah.«

»Pogosto mlademu specializantu očitamo, kako da ni prepoznal bolezni.«